Nauka mowy i komunikacji u dziecka z ASD. 01. sie. ' 21. Typowo rozwijające się dziecko wypowiada pierwsze znaczące słowo około 12 miesiąca życia. Rozwój mowy następuje bardzo szybko: dwuletnie dziecko zwykle jest w stanie powiedzieć dwuwyrazowe zbitki. Podstawy do rozwoju komunikacji kształtują się już od pierwszych miesięcy życia. Przyczyny zaburzenia Autyzm a szczepienia Jakie są objawy autyzmu? Autyzm – kiedy do specjalisty? Diagnoza autyzmu Test na autyzm Czy autyzm da się wyleczyć? Życie dziecka z autyzmem Autyzm u dorosłych Czym jest autyzm? Autyzm (zaburzenie ze spektrum autyzmu, ang. autism spectrum disorder, ASD) należy do zaburzeń neurorozwojowych. "Moja córka zawsze była inna" Gościem dzisiejszego odcinka jest kobieta wyjątkowa, która wychowała dziecko w spektrum autyzmu polegając jedynie na: rodzicielskiej intuicji, bez – Lytt til "Nie wiedziałam, że moje dziecko jest w spektrum autyzmu!" | LOT W KOSMOS #005 fra LOT W KOSMOS · autyzm · rodzicielstwo direkte på mobilen din, surfetavlen eller nettleseren - ingen autyzm to choroba, którą trzeba diagnozować z całym zespołem lekarzy i psychologów. Warto jednak zrobić także testy na opóźnione reakcję nietolerancji pokarmowej ( IgG ). W ostatnich latach coraz częściej autyzm wiąże się z chorobami jelit, a odpowiednia dieta eliminacyjna pozwala uzyskać naprawdę duże efekty w prowadzonych Dzięki temu dziecko otrzyma świetny i dobrej jakości prezent, a w domu będzie porządek. Pozwalaj na korzystanie ze sprzętu multimedialnego z dużą ostrożnością – niestety są sytuacje, kiedy dziecko ze spektrum autyzmu jest dosłownie „pochłonięte” przez telewizor, komputer telefon lub tablet. Mgr Magdalena Golicz Psycholog , Chorzów. 84 poziom zaufania. Zaburzenia osobowości są ściśle związane z wychowaniem i wczesnymi doświadczeniami życiowymi. Nie są sensu stricte genetyczne. Dlatego mówienie o ich "dziedziczności" dotyczy raczej przenoszenia wzorca poprzez wychowanie. Zaburzenia autystyczne ze spektrum autyzmu są ppk5QY0. Autystyczne dziecko szybko pomoże ci dostrzec, kto jest twoim prawdziwym przyjacielem! (…) Zauważyłam, że gdy spędzamy czas z przyjaciółmi, którzy nie mają nic przeciwko wizytom Michaela w swoich domach, prawie nigdy nie mamy z nim problemów, za to kiedy odwiedzaliśmy znajomych niechętnych jego obecności, zazwyczaj dochodziło do zniszczeń lub kłopotliwych matka Michaela Wybrałam te słowa jako cytat przewodni recenzji książki „Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek”, ponieważ zdałam sobie sprawę, że jest to w dużej mierze książka o akceptacji. Akceptacji przez rodziców faktu, że ich dziecko żyje z diagnozą, ale również akceptacji społecznej – uświadamiania innym, że takie dzieci i tacy dorośli istnieją i mają swoje niezaprzeczalne prawa jako ludzie (do szacunku, szczęścia, edukacji, pracy, integracji ze społeczeństwem), niezależnie od tego, że towarzyszy im autyzm. Pamiętajmy, że opowiadane przez matki historie toczyły się mniej więcej 20-40 lat temu, a więc w czasach, kiedy o autyzmie wiedziano bardzo, bardzo niewiele. Pomimo to, dostrzegam, niestety, pewne podobieństwo do czasów dzisiejszych. Zanim uzyskają diagnozę, dzieci ze spektrum autyzmu nadal bywają postrzegane przez pryzmat bycia „niegrzecznymi”, a ich rodziców początkowo obwinia się o błędy wychowawcze. A pomimo, że obecnie słowo „autyzm” przestało być nieznane, zaś metody diagnostyczne uległy wyspecjalizowaniu, to nadal, mam wrażenie, poziom wiedzy na temat tego zaburzenia, np. wśród lekarz pediatrów, jest jeszcze zbyt niski, co czasem usypia czujność opiekunów. W trakcie lektury stopniowo uświadamiałam sobie, jak bardzo historie te, choć opowiadane przez kobiety z różnych stron świata (wielka szkoda, że nie ma wśród nich polskiej opowieści), są do siebie podobne (nie jest to zarzut). Z jednej strony dlatego, że ciągle powraca w nich wątek ówczesnej niewiedzy wśród lekarzy, a nawet ich okrucieństwa. Irene, matka Pammy, wspomina: „24 grudnia ów specjalista (…) wyciągnął spod biurka metalowy kosz na śmieci i powiedział: Pani Constantinou, miejsce pani dziecka jest tutaj”. Nieustannie powtarza się temat poczucia bezradności, żalu, złości, mozolnego poszukiwania odpowiedzi na pytanie, co dolega dziecku, poczucia bycia obwinianą (przez społeczeństwo, ale też przez samą siebie), trudności z pogodzeniem się z faktem, że zaburzenie dziecka nie zniknie, że będzie z nim do końca. Czytelnikowi nie zostaje oszczędzony opis trudności w funkcjonowaniu osób autystycznych – agresji i autoagresji, problemów z mową i samoobsługą, pojawia się wątek upośledzenia. Matki mówią wprost, że autyzm dziecka wywraca życie rodziny do góry nogami, przyczynia się do problemów małżeńskich i utraty znajomych oraz nierzadko wpływa negatywnie na pozostałe dzieci w rodzinie. Narratorki są szczere i nie kreują się na „matki idealne” – niektóre uczciwie przyznają, że czasem „miały dość” trudnych zachowań swojego dziecka lub, że coś przeoczyły, ponieważ był zbyt zajęte innymi sprawami. Z drugiej strony, we wszystkich opowieściach przewija się temat działania. „Byłam zdruzgotana diagnozą, choć poczułam ulgę, gdy w końcu dowiedziałam się, co z nim jest nie tak, ponieważ wreszcie mogłam podjąć odpowiednie kroki”, mówi jedna z matek. „Nareszcie wiedzieliśmy, na czym polega problem naszej córki i nie musieliśmy już liczyć się z tym, że ją stracimy”, dodaje inna. „Diagnoza autyzmu była oczywiście druzgocąca, jednak paradoksalnie przyniosła nam również ulgę, ponieważ zdaliśmy sobie sprawię, że jest więcej ludzi takich, jak Vishu (…), a wczesna interwencja oraz metody nauczania (…) z pewnością przyniosą oczekiwane rezultaty”, wspomina Shubhangi, matka Vishu (Indie). A zatem, kiedy nie muszą już błądzić po omacku pośród błędnych diagnoz, matki nie tylko zaczynają zgłębiać wiedzę na temat autyzmu, ale również wcielają ją w życie. Układają autorskie plany edukacji domowej, znajdują (co nie było wówczas łatwe) szkoły dostosowane do potrzeb swoich dzieci, pozyskują fundusze, zakładają pionierskie organizacje propagujące wiedzę na temat autyzmu i zapewniające terapię. Doprowadzają do tego, że ich dzieci, którym początkowo „nie dawano szans” i zalecano umieszczenie ich w wyspecjalizowanych zakładach opiekuńczych, rozwijają swój potencjał, a nawet osiągają pewien, często całkiem znaczny, stopień samodzielności i są akceptowane przez otoczenie. Każda z matek podkreśla, że za podstawowy cel stawiała sobie doprowadzenie do tego, aby jej dziecko mogło poczuć się szczęśliwe, niezależnie od tego, co dla niego oznaczałoby słowo „szczęście”. „Zdałam sobie sprawę, że rzeczy, które mnie wydają się tak bardzo ważne, dla mojego syna mogą nie mieć równie wielkiego znaczenia, ponieważ jest on odrębną jednostką o własnych dążeniach”, mówi, cytowana już, Shubhangi. Nie jest to zatem lukrowana opowieść o tym, że można „wyleczyć z autyzmu” (bo nie można), lecz o tym, że pomimo autyzmu można sprawić, że człowiek żyjący z diagnozą będzie szczęśliwy i odkryje swoje mocne strony. W zasadzie tylko jednej opowieści towarzyszy częściowe poczucie „porażki”, choć to pewnie kwestia subiektywna, zważywszy, jakie mogło by być życie Franka, gdyby nie zaopiekowała się nim Stephanie. Pomimo że narratorki nie uciekają od trudnych wspomnień, nie odebrałam tej książki jako przygnębiającej, ponieważ równocześnie jest to książka o niepoddawaniu się i – co równie ważne – o sile kobiet. Choć bowiem narratorki zaznaczają, że uzyskiwały wsparcie od innych członków rodziny (męża, babci), to jednak to one, matki, nadają tej opowieści główny ton. Jest to książka o tym, że nawet w sytuacji niemożliwej można zrobić wiele, mieć poczucie spełnienia jako rodzic i odnajdywać pozytywy nawet w tak trudnej i niezwykłej codzienności. „Gdy syn pojawił się w moim życiu, zupełnie zmienił mnie jako człowieka. Dał mi lekcję cierpliwości i nauczył mnie, że istnieje zupełnie inny wymiar bezwarunkowej miłości. Uświadamia mi, że gdyby wszyscy ludzie na Ziemi mieli autyzm, świat byłby lepszym miejscem – nikt by nie kłamał ani się nie spóźniał, a co najważniejsze, ludzie nie potrzebowaliby słów do wyrażania miłości i czułości” (Edith, matka Juan Josego). „W wieku mniej więcej 8 lat Pammy zaczęła mówić. (…) Pamiętam, że gdy po raz pierwszy arogancko się do mnie odezwała, ze szczęścia zaczęłam tańczyć. Moja córeczka naprawdę mi odpyskowała (…)” (Irene, matka Pammy). Książkę polecam przede wszystkim rodzicom dzieci doświadczającym niepełnosprawności, zarówno tym, którzy już ten fakt zaakceptowali, jak i tym, którzy są jeszcze „procesie”. Lektura może okazać się cenna także dla specjalistów z obszaru pomagania, a to dlatego, że bardzo wyraźnie ukazuje ogromną różnorodność kryjącą się pod słowem „autyzm” oraz mnogość związanych z tym terminem „dziwnych” zachowań. Opisywane dzieci i dorośli z autyzmem różnią się od siebie nawzajem (jedni mówią, inni nie, jedni są sprawni intelektualnie, inni nie, jedni są mniej, a inni bardziej samodzielni), jednak łączy ich to, że wszyscy od początku byli odbierani przed społeczeństwo jako „inni, dziwni”, niepasujący do tego, co nazywamy normą. Książka może zatem pomóc specjaliście w dokonaniu przeglądu objawów oraz stopnia ich nasilenia u różnych osób dotkniętych autyzmem. Co istotne, czyta się ją, niezależnie od wagi tematu, łatwo i szybko, opowieści wciągają. Musisz być konsekwentna, zdyscyplinowana i czuła. Będziesz musiała uzbroić się w nieskończone pokłady cierpliwości i humoru, ponieważ bez nich skończysz, waląc głową w mur. Nigdy nie trać nadziei na to, że w twoim życiu znów zaświeci słońce. Niech te słowa, wypowiedziane przez Irene, matkę Pammy, posłużą jako najlepsze podsumowanie tej recenzji. Agnieszka Ludorowska Maggi Golding, Jill Stacey, Moje dziecko ma autyzm. Opowieści matek, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego Kiedy dziecko nie reaguje na polecenia, nie bawi się tak, jak rówieśnicy, nie porozumiewa się głosem, mową ani gestem, zachowuje się dziwnie, to może być autyzm. Nie zawsze jednak „dziwne zachowania” dziecka muszą oznaczać zaburzenia ze spektrum autyzmu. Równie dobrze dziecko może wolniej się rozwijać. Zresztą sam autyzm ma wiele odmian – od lekkich zaburzeń po ciężkie, np. zespół Kannera. Symptomy autyzmu mogą towarzyszyć też innym zaburzeniom rozwojowym. W jaki sposób objawia się autyzm wczesnodziecięcy? spis treści 1. Czym jest autyzm? 2. Przyczyny autyzmu 3. Główne objawy autyzmu Autyzm u dwulatków 4. Autyzm dziecięcy Jakie zachowania powinny zaniepokoić rodzica dziecka? 5. Wyjątkowe zdolności dzieci z autyzmem 6. Rozpoznanie autyzmu u dzieci 7. Leczenie autyzmu Farmakologiczne leczenie autyzmu rozwiń 1. Czym jest autyzm? Autyzm to rozwojowe zaburzenie o charakterze neurologicznym. Pierwsze objawy pojawiają się w wieku dziecięcym i trwają przez całe życie. Zaburzenia różnego typu, powiązane z autyzmem to jedne z najczęściej diagnozowanych całościowych zaburzeń o charakterze neurorozwojowym. Autyzm diagnozowany jest u jednego narodzonego dziecka na 100 przychodzących na świat w Wielkiej Brytanii czy Stanach Zjednoczonych oraz u jednego dziecka na 300 urodzeń na terenie Polski. Zobacz film: "Agresja u dzieci autystycznych" Międzynarodowa Klasyfikacja Chorób ICD-10 uznaje autyzm za całościowe zaburzenie rozwojowe, którego warunkiem rozpoznania jest stwierdzenie wystąpienia nieprawidłowości w relacjach społecznych, komunikacji oraz w rozwoju zabawy funkcjonalnej lub symbolicznej przed 3. rokiem życia dziecka. Autyzm wczesnodziecięcy został wyodrębniony w 1943 roku przez Leo Kannera jako zespół objawowy, charakteryzujący się trzema kardynalnymi cechami patologii funkcjonowania – skrajnym unikaniem przez dziecko kontaktów z innymi ludźmi, potrzebą zachowania niezmienności otoczenia i poważnym zaburzeniem mowy. Pierwotnie Leo Kanner był przekonany o patogennej roli matki w rozwoju autyzmu, później zmienił pogląd na temat etiologii tego zespołu, przychylając się do przeświadczenia o organicznym pochodzeniu zaburzenia. 2. Przyczyny autyzmu Naukowcy nie są pewni, co wywołuje autyzm, ale jest prawdopodobne, że odgrywają tutaj rolę zarówno genetyka, jak i środowisko. Eksperci zidentyfikowali wiele genów związanych z chorobą. Badania osób z autyzmem wykazały nieprawidłowości w kilku regionach mózgu. Inne badania sugerują, że ludzie z autyzmem mają nieprawidłowy poziom serotoniny i innych neuroprzekaźników w mózgu. Nieprawidłowości te wskazują, że schorzenie to może wynikać z zakłóceń w normalnym rozwoju mózgu we wczesnym stadium rozwoju płodu i być spowodowane usterkami w genach. Badacze wskazują na kontaminację różnych przyczyn prowadzących do autyzmu. Mówi się o sumie wpływów czynników biologicznych, społecznych i psychologicznych, które mogą być uwikłane w patomechanizm tworzenia się autyzmu. Istotą tego zaburzenia zdaje się być lękowe wycofanie się z kontaktów z ludźmi, prowadzące do izolacji dziecka i preferowania przez nie samotności. Pierwotnymi powodami wycofania się z kontaktów społecznych u dzieci z autyzmem mogą być nadwrażliwość sensoryczna, sprawiająca, że bodźce płynące ze świata, a szczególnie od ludzi – w całym ich bogactwie i zmienności – są zbyt trudne do zasymilowania, prowokując tym samym postawę „od”, zamiast postawę „do”; uszkodzenie układu nerwowego, sprawiające, że integracja bodźców różnej modalności (wzrok, słuch, dotyk itd.) jest zbyt trudna i rodzi potrzebę ich ograniczenia, a także ograniczenia aktywności; negatywne doświadczenia kontaktu z matką, stanowiącego pierwowzór kontaktu z innymi ludźmi, wówczas gdy matka jest depresyjna, odrzucająca lub ambiwalentna (nieprzewidywalna); trauma przedwczesnej separacji, gdy dziecko odłączone od matki i oddane, np. do zakładu opiekuńczego, nie wytworzyło jeszcze zdolności autonomicznego funkcjonowania i kiedy uległa rozerwaniu pierwotna więź, co uniemożliwiło wytworzenie relacji przywiązania z następnymi opiekunami. Inne przyczyny autyzmu wczesnodziecięcego to, np.: ponadprzeciętny poziom wykształcenia rodziców, którzy charakteryzują się postawą skrajnie dydaktyczną; nadmierna dojrzałość struktur korowych w czasie narodzin dziecka; uszkodzenie tworu siatkowatego; czynniki teratogenne; okołoporodowe niedotlenienie płodu itp. Wciąż wśród specjalistów trwa debata na temat tego, czy autyzm jest zaburzeniem psychicznym, czy organicznym. Obecnie dominuje teza o policzynnikowym uwarunkowaniu autyzmu wczesnodziecięcego. Porady dla troskliwych rodziców Nabierzcie energii już od samego rana. Poznaj szybkie i zdrowe pomysły na wartościowe śniadanie dla malucha Chcesz spędzić wspólny posiłek w miłej atmosferze? Woda i spokój - co jeszcze pomoże Ci okiełznać małego niejadka? Szukasz inspiracji na obiad dla dzieci? (NIE)tłuste, ale pyszne frytki - jak je przygotować i podać? Zobacz sama Dowiedz się, jak inne mamy godzą wszystkie obowiązki. Zadbana młoda mama to nie bajka. Sprawdź, jak wyglądać pięknie, mimo braku czasu Mamy sukcesu zdradzają swoje poglądy. Czy mama musi być bohaterką? Poznaj znane Super Mamy 3. Główne objawy autyzmu Objawy autyzmu pojawiają się zwykle do trzeciego roku życia. Zdarza się jednak, że nieprawidłowości rozwoju mogą się ujawnić znacznie wcześniej – już w ciągu pierwszych kilku miesięcy życia dziecka albo później – nawet około czwartego-piątego roku życia. W przypadku późnych objawów choroby mówi się o autyzmie atypowym. Często autyzm pojawia się nagle jako wyraźny regres w rozwoju, np. dziecko, które mówiło, nagle przestaje mówić. Autyzm jest jednym z wielu złożonych zaburzeń neurorozwojowych. Spektrum autystyczne to grupa zaburzeń, które wpływają na zdolność komunikowania się, utrzymywania kontaktów społecznych i okazywania emocji. Objawy autyzmu są zwykle widoczne u dwuletnich dzieci, dlatego tak istotne jest ich wczesne rozpoznanie. Im szybciej rodzice zauważą niepokojące symptomy, tym wcześniej można zacząć leczenie. Pierwsze oznaki schorzenia u dzieci mogą dać o sobie znać nawet u 6-miesięcznych niemowląt. Jednak każde dziecko jest inne, dlatego nie wszystkie objawy muszą wystąpić u dziecka, by zdiagnozować autyzm. Mimo iż rozpoznanie autyzmu następuje zwykle między drugim a trzecim rokiem życia, niektóre objawy autyzmu u dzieci można dostrzec dużo wcześniej. Jeśli 6-miesięczne niemowlę nie uśmiecha się, w wieku 12. miesięcy nie gaworzy i nie wykonuje żadnych gestów, a w wieku dwóch lat nie jest w stanie wypowiedzieć dwuwyrazowych wyrażeń, istnieje duże prawdopodobieństwo, że jest dzieckiem autystycznym. Objawów autyzmu jest wiele. Dziecko autystyczne: woli być samo, nie bawi się z innymi i nie jest twórcze w zabawie, woli kontakt z przedmiotami niż z ludźmi, unika kontaktu wzrokowego, raczej patrzy „przez osobę”, mało się uśmiecha, ma ograniczoną mimikę twarzy, jego twarz nie wyraża wielu emocji, nie reaguje na własne imię, wydaje się nadpobudliwe, czasami wpada w gniew bez wyraźnego powodu, jest impulsywne, nie mówi wcale albo używa słów bez znaczenia, może za nami powtarzać słowa (echolalia), ma trudności w kontaktach z innymi ludźmi, dziwacznie się zachowuje – wprawia przedmioty w ruch obrotowy, samo robi tzw. młynki albo wprowadza się w jakiś inny jednostajny ruch (stereotypie ruchowe) – kiwanie, huśtanie, obracanie się w miejscu, nie porusza się spontanicznie, jest spętane ruchowo, chodzi drobnym krokiem, nie balansuje rękami, nie biega w podskokach, jeśli mówi, to zwykle na jeden temat, sprzeciwia się jakimkolwiek zmianom w rutynie, ma nadwrażliwość na dotyk i dźwięk lub nie reaguje na ból. Autyzm u dwulatków Niemal połowa autystycznych dzieci nie jest w stanie rozwinąć mowy niezbędnej do komunikowania swoich potrzeb. Gdy wielu zdrowych dwulatków zaczyna mówić lub przynajmniej składać proste wyrazy, dzieci z autyzmem mają dużo uboższe słownictwo i mniejszą zdolność do mówienia. Jest im ciężko wymówić spółgłoski oraz zbitki wyrazowe i raczej nie gestykulują podczas mówienia. Podczas gdy większość prawidłowo rozwijających się maluchów potrafi wskazać palcem na przedmiot, który je interesuje lub spojrzeć w kierunku, który wskazuje rodzic, autystyczne dwulatki nie są w stanie tego zrobić. Zamiast popatrzeć na to, co rodzic chce im pokazać, spoglądają na palec. Z jednej strony, autystyczne dzieci nie posiadają niektórych umiejętności, z drugiej – mają tendencję do pewnych zachowań. Wiele dzieci z autyzmem lubi rutynę. Każda ingerencja w ustaloną kolejność wydarzeń może wywołać silną reakcję dziecka. Dzieci autystyczne zwykle lubią odbyć kąpiel codziennie o tej samej porze, ważne są także te same pory posiłków. Niektóre dzieci z autyzmem często klaszczą w dłonie lub kołyszą się do przodu i tyłu podczas siedzenia. Kompulsywne zachowania nie należą do rzadkości w czasie zabaw. Niektóre dzieci potrafią godzinami układać swoje zabawki w idealną linię, a gdy ktoś im przeszkodzi, bardzo się denerwują. Dzieci autystyczne chcą mieć przyjaciół, ale nawiązywanie kontaktów jest dla nich trudne. W czasie zabawy wiele dzieci odsuwa się od grupy, co ma związek z niezrozumieniem przyjacielskich gestów, np. uśmiechu lub kontaktu wzrokowego. Kiedy ktoś obejmuje dziecko autystyczne, maluch zwykle sztywnieje, jakby odrzucał oznaki uczucia. Dzieje się tak, ponieważ dziecko z autyzmem nie rozumie emocji i nie jest w stanie ich odwzajemnić. Podczas gdy wielu dwulatków macha ręką na pożegnanie lub odwraca głowę, gdy słyszy swoje imię, autystyczne dziecko zwykle nie robi tych rzeczy. Mniej chętnie bierze udział w niektórych grach i zabawach, np. „a kuku”. Dzieci autystyczne mają trudności z interpretacją tego, co myślą lub czują inni, ponieważ nie mogą zrozumieć sygnałów społecznych, takich jak ton głosu lub wyraz twarzy. Wykazują także brak empatii. 4. Autyzm dziecięcy Dziecko autystyczne nie lubi się przytulać, nie potrafi pokazać palcem tego, co je interesuje, jeśli czegoś potrzebuje, to ciągnie za rękę dorosłego. Dzieci autystyczne bywają agresywne lub autoagresywne, np. potrafią bić głową w ścianę, ale wynika to zazwyczaj z lęku. Wyraźnie szkodzi im nadmiar bodźców – lubią chować się w ciemne kąty. Preferują samotnictwo, rutynę i stałość otoczenia. Warto wiedzieć, że u dziecka mogą wystąpić jedynie niektóre z objawów choroby. Są dzieci z autyzmem, które bardzo lubią się przytulać, dużo mówią (choć nie zawsze poprawnie) i nie mają nasilonych dziwnych zachowań. Należy więc pamiętać, że o ile u niektórych dzieci objawy autyzmu są bardzo mocno nasilone, o tyle u innych bardzo słabo widoczne i trudne do wychwycenia. Niemożność komunikacji z dziećmi autystycznymi była przez lata powodem postrzegania ich jako upośledzonych intelektualnie. Badania wykazują jednak, że większość osób dotkniętych tą chorobą ma iloraz inteligencji nie odbiegający od przeciętnego. Przedmiotem zainteresowania naukowców z różnych stron świata są również wyjątkowe zdolności, które przejawia część osób chorujących na autyzm. Autyzm jest pojęciem zbiorczym obejmującym grupę zaburzeń w różnym stopniu upośledzających funkcjonowanie społeczne. Tak, jak rozmaity jest profil objawów i stopień upośledzenia, tak samo różny jest iloraz inteligencji dzieci dotkniętych autyzmem. Nie znaleziono związku pomiędzy stopniem upośledzenia a IQ. W tym miejscu należy przypomnieć, że w części przypadków autyzm może współistnieć z niedosłuchem, padaczką czy upośledzeniem umysłowym. Błędem byłoby jednak stosowanie w tej materii uogólnień. Autyzm dziecięcy nie oznacza niepełnosprawności intelektualnej dziecka, nie jest jednak również równoznaczny z postrzeganiem dziecka jako „geniusza”. Jakie zachowania powinny zaniepokoić rodzica dziecka? Mimo szeregu objawów, jakie daje się wyczytać w fachowej literaturze psychologicznej czy serwisach internetowych poświęconych tematyce autyzmu, rodzice chcą wiedzieć konkretnie, co powinno wzbudzić u nich niepokój, jakie zachowania trzylatka mogą świadczyć o autyzmie. Powinieneś skontaktować się ze specjalistą, jeśli twoje trzyletnie dziecko nie potrafi lub wycofało się z części z poniższych umiejętności: kiedy do tej pory nie potrafi korzystać z nocnika; kiedy nie zadaje pytań, nie jest ciekawe świata; kiedy nie lubi oglądać książeczek ani słuchać bajek, które opowiadasz; kiedy nie bawi się „na niby”, np. w dom; kiedy nie zaprasza cię do zabawy; kiedy nie potrafi bawić się z innymi dziećmi i nie wymienia się z nimi zabawkami; kiedy nie potrafi czekać na swoją kolej w zabawie; kiedy nie wykorzystuje zabawki w sposób zróżnicowany; kiedy nie potrafi układać prostych układanek; kiedy nie potrafi się przedstawić i powiedzieć, ile ma lat. Wychowanie dziecka autystycznego to niezmiernie trudne wyzwanie dla rodziców, którzy niejednokrotnie czują się bezradni, pozostawieni sami sobie i którym przykro z powodu braku poczucia przywiązania ich własnej pociechy do opiekunów. Obecnie dzięki badaniom prowadzonym w ramach różnych orientacji psychologowie dysponują ogromnym materiałem, pozwalającym lepiej zrozumieć wewnętrzny świat przeżyć dzieci autystycznych, ujawnić mechanizmy obronne i adaptacyjne, którymi się posługują, a także dostrzec cierpienie, jakie towarzyszy autystycznej formie istnienia w świecie. 5. Wyjątkowe zdolności dzieci z autyzmem Niewątpliwie dzieci dotknięte autyzmem inaczej postrzegają świat, inaczej odbierają bodźce zmysłowe, smaki, kolory. Badania wykazują, że dużo lepiej niż populacja zdrowa radzą sobie z zadaniami polegającymi na rozpoznawaniu kształtów umieszczonych na skomplikowanym tle, lepiej i trwalej zapamiętują detale, co naukowcy wiążą z wyższą niż przeciętna ostrością wzroku. Prawdą jest również, że wśród chorych na autyzm dużo częściej niż wśród osób zdrowych trafiają się osoby obdarzone wyjątkowymi umiejętnościami. Określane są one mianem „sawantów”. Talenty te mogą dotyczyć bardzo wąskich i specjalistycznych dziedzin. Związane jest to z tzw. Zespołem Sawanta. Upośledzenie funkcjonowania może współistnieć z fenomenalną pamięcią, wielkim talentem matematycznym, muzycznym czy plastycznym. Każdy, kto choć raz oglądał film „Rain Man”, był zapewne pod wrażeniem wspaniałej pamięci głównego bohatera – Raymonda Babbita, który potrafił z pamięci wyrecytować tekst 7600 książek. Pierwowzorem tej postaci był chory na autyzm Jim Peek, jednak w literaturze opisano wiele podobnych przypadków. Poza zdolnością zapamiętywania tekstu w całości chorzy na autyzm zadziwiają czasem otoczenie wiedzą geograficzną, astronomiczną czy matematyczną (rozkładaniem liczb na czynniki pierwsze, wyciąganiem pierwiastków, skomplikowanymi operacjami matematycznymi przeprowadzanymi w pamięci). Opisywano kilkanaście przypadków dzieci, które perfekcyjnie radziły sobie z czytaniem trudnych map i określaniem pozycji na podstawie punktów orientacyjnych i pozycji Słońca oraz Księżyca. Przeprowadzanie niebywale trudnych obliczeń, zapamiętywanie tabel wypełnionych cyframi jest prawdopodobnie możliwe dzięki umiejętności nadawania cyfrom kolorów i kształtów. Wśród „sawantów” trafiają się genialni poeci, muzycy, malarze, osoby obdarzone słuchem absolutnym czy fotograficzną pamięcią oraz innymi bardzo rzadkimi zdolnościami związanymi, np. z postrzeganiem pozazmysłowym. Niestety, w wielu przypadkach są to wybiórcze, izolowane umiejętności, np. umiejętność grania usłyszanej melodii na różnych instrumentach może współistnieć z bardzo głębokim upośledzeniem umiejętności językowych i społecznych. Liczba „sawantów” wśród chorych na autyzm była dotąd oceniana na 10%. Najnowsze badania wskazują, że liczba osób o specjalnych umiejętnościach może być nawet trzykrotnie większa. Procenty te robią duże wrażenie, nie należy jednak przywiązywać do nich nadmiernej wagi. Podkreślanie izolowanej, wyjątkowej, często jednak nieprzydatnej w codziennym życiu umiejętności dziecka bez jednoczesnych intensywnych wysiłków włożonych w ułatwienie mu funkcjonowania w społeczeństwie jest wielkim błędem. Nie należy szukać w każdym chorym na autyzm dziecku niezrozumianego geniusza, można jednak uwzględnić talenty dziecka przy planowaniu jego dalszej terapii. Wykorzystanie pamięci mechanicznej czy znakomitego słuchu podczas zajęć terapeutycznych może być czynnikiem otwierającym dziecko na świat, zachęcającym go do pracy przy podnoszeniu umiejętności społecznych i komunikacji. 6. Rozpoznanie autyzmu u dzieci Rozpoznanie autyzmu powinno odbywać się w jak najwcześniejszym okresie rozwoju. Zadanie to powinno należeć do lekarza pediatry, lekarza pierwszego kontaktu. Badanie przesiewowe może wykonać też neurolog czy psycholog. Badanie funkcjonalne przeprowadzi również pedagog. Potrzebna jest do tego specjalistyczna wiedza o autyzmie, istnieje też wiele skal i kwestionariuszy dotyczących zbadania prawidłowości w rozwoju dziecka. Pierwsze badanie winno być wykonane w 9 miesiącu życia i powtórne w 18 i 24. Jeśli pojawią się nieprawidłowości w rozwoju dziecka, to nie znaczy, że dziecko ma autyzm, wynika z tego to, że jego rozwój jest opóźniony lub zaburzony i wymaga dalszej diagnostyki. W diagnozowaniu autyzmu nie używa się żadnych testów neurobiologicznych, dlatego też diagnostyka jest bardzo trudna. Ścieżka diagnostyczna to sprawdzenie prawidłowości rozwoju, wywiad, obserwacja dziecka, rozmowa, badanie kliniczne. Sprawdzenie biologicznych przyczyn złego rozwoju dziecka, diagnoza chorób/zaburzeń towarzyszących. Odnalezienie wszelkich przyczyn obniżonego funkcjonowania dziecka. W stawianiu diagnozy bierze udział psycholog, psychiatra, pedagog, neurolog, lekarz pierwszego kontaktu, inni specjaliści w zależności od potrzeby. Pracownicy służby zdrowia często używają kwestionariuszy lub innych narzędzi diagnostycznych w celu zebrania informacji na temat rozwoju dziecka i jego zachowania. Niektóre instrumenty kontroli polegają wyłącznie na obserwacji rodziców, inne łączą obserwację rodziców i dziecka. Jeśli instrumenty kontroli wskazują na możliwość autyzmu, zaleca się zazwyczaj bardziej kompleksowe badania. Kompleksowa ocena wymaga wielodyscyplinarnego zespołu, w tym psychologa), neurologa, psychiatry, logopedy i innych specjalistów, którzy diagnozują dzieci z autyzmem. Członkowie zespołu przeprowadzą szczegółową ocenę neurologiczną i dogłębne badania poznawcze oraz ocenę języka. Ponieważ problemy ze słuchem mogą powodować zachowania łatwo mylone z autyzmem, dzieci z opóźnionym rozwojem mowy powinny przejść gruntowne badania słuchu. 7. Leczenie autyzmu Powiedzieć trzeba, że autyzm to zaburzenie, a nie choroba, którą da się wyleczyć. Zaczyna się od określenia zarówno problemu dziecka, jak i rodziny. Sposób funkcjonowania dziecka sprawia, że jest ono źle odbierane przez otoczenie co zwiększa problemy. Dzieci te zwykle otrzymują mniejsze wsparcie, jeśli chodzi o leczenie różnego rodzaju chorób somatycznych. Ta sfera często jest zaniedbywana, gdyż dużym utrudnieniem jest pójście z dzieckiem np. do stomatologa czy zrobienie mu EKG lub innych badań. W Polsce nie ma specjalistycznych poradni dla dzieci i osób z autyzmem. Dziecko wymaga również stałych, różnorodnych interwencji terapeutycznych w każdym dniu. Terapia powinna odbywać się w wymiarze 40-80 godzin tygodniowo, tymczasem pomoc społeczna oferuje 20 godzin. Można starać się też o refundację turnusów rehabilitacyjnych. Jednak należy pamiętać, że to kropla w morzu potrzeb, bo wsparcie dla takiego dziecka potrzebne jest przez całe jego życie. I tu kolejny problem. Kiedyś dziecko stanie się dorosłym i co dalej? Brak jest przecież typowych ośrodków dla dorosłych z autyzmem. Terapia winna być różnorodna, szeroko rozumiana. Terapia behawioralna jako standard, gdyż ona jest najlepiej zbadaną i łączona np. z podejściem rozwojowym. Ciekawym rozwiązaniem jest tzw. leczenie środowiskowe/domowe, które odbywa się w domu rodzinnym, do którego przychodzą specjaliści, jednak zalecane przez krótki okres np. trzech miesięcy. Potem kontynuujemy w innej formie. Nie ma jednak jednego skutecznego lekarstwa na autyzm. Terapia behawioralna autyzmu jest przeznaczona do rozwiązania określonych objawów i może doprowadzić do znacznej poprawy. Idealny plan leczenia obejmuje terapię i interwencję, które spełniają specyficzne potrzeby poszczególnych dzieci. Farmakologiczne leczenie autyzmu Ponieważ nie znamy przyczyn autyzmu nie da się mówić o leczeniu przyczynowym. Warto jednak wspomnieć o farmakoterapii, której bardzo rodzice się obawiają i unikają. Farmakologiczne leczenie trzeba rozważyć z uwagi na inne zaburzenia towarzyszące autyzmowi oraz częste powikłania. Stosowane leki to leki z grupy neotropowych, przeciwdepresyjnych i neuroleptyki. Opór rodziców przed włączeniem leków bardzo utrudnia terapię. Tymczasem leki plus różnorodne interwencje terapeutyczne mogą istotnie poprawić funkcjonowanie dziecka. Często rodzice pytają o różnego rodzaju suplementacje. I tu specjaliści są zgodni, że należy ją stosować, ale tylko jako uzupełnienie ewentualnych niedoborów, a nie jako wiodącą terapię i zawsze w porozumieniu z lekarzem. Podobnie jeśli chodzi o stosowanie diet. Pamiętać trzeba, że tak naprawdę żadna z terapii nie ma standaryzacji, jeśli chodzi o autyzm, nie ma metody w 100% skutecznej i nikogo nie da się wyleczyć z autyzmu. Jeśli ktoś twierdzi, że wyleczył swoje dziecko, to znaczy to tylko tyle, że nie był to autyzm. PYTANIA I ODPOWIEDZI EKSPERTÓW NA TEN TEMAT Zobacz także odpowiedzi na pytania innych osób, które miały do czynienia z tym problemem: Dwujęzyczność w autyzmie - odpowiada mgr Aurelia Grzmot-Bilska Poród po terminie a autyzm - odpowiada mgr Justyna Piątkowska Kto ma zdiagnozować autyzm? - odpowiada lek. Agnieszka Jamroży Autyzm u dorosłego - odpowiada mgr Arleta Balcerek Czy to zaburzenia ze spektrum autyzmu? - odpowiada prof. dr hab. Małgorzata Marszałek Eksperci odpowiedzieli także na inne pytania dotyczące tego tematu - pełną listę znajdziesz tutaj. Nie czekaj na wizytę u lekarza. Skorzystaj z konsultacji u specjalistów z całej Polski już dziś na abcZdrowie Znajdź lekarza. polecamy Liczne badania naukowe prowadzone na całym świecie pokazują, że typowe niemowlę kieruje swoją uwagę na ludzi, a nie na obiekty nieożywione. Tymczasem, co także wykazały badania – niemowlęta, u których później zdiagnozowano spektrum autyzmu – od samego początku swojego życia preferują obiekty. Pewnego razu w moim gabinecie pojawiła się mama. W średnim wieku, piękna kobieta, z wspaniałą karierą zawodową i… dzieckiem ze spektrum autyzmu. Opowiedziała historię, która na zawsze zapadła mi w pamięć. Zaczęła się, gdy jej syn miał trzy lata. Jak wielu rodziców w podobnej sytuacji, mama niepokoiła się brakiem rozwoju mowy u swojej pociechy. Kierowana intuicją trafiła z chłopcem do renomowanego, specjalistycznego ośrodka zajmującego się diagnostyką spektrum. Po specjalistycznych badaniach została zaproszona na rozmowę. Badający dziecko specjaliści potwierdzili u syna autyzm dziecięcy. Następnie poinformowali mamę, że musi zrezygnować z pracy, doktoratu i życia towarzyskiego oraz całkowicie poświęcić się terapii dziecka. Sprawnie wyposażyli ją w niezbędne informacje dotyczące zasiłków, orzeczeń… Dali do zrozumienia, że chłopiec będzie potrzebował czterdziestu godzin zajęć terapeutycznych w tygodniu, co w sposób oczywisty uniemożliwia mamie jakąkolwiek pracę i naukę. Długo przekonywali, że tylko w takim wypadku dziecko ma szansę uniknąć poważnej niepełnosprawności. Roztoczyli wizję programów terapeutycznych i edukacyjnych, które należy wykonywać w gabinetach i w domu. Programy obejmowały wszystko, a terapeuci uzasadniali, że to niezbędne. Wszak autyzm – wiadomo – jest całościowym zaburzeniem rozwoju. Co oznacza, że program musi być kompleksowy i gwarantować, że nauczymy dziecko wszystkiego. Całościowo. Co zrobiła owa mama? Otóż wyszła z rozmowy, rozpłakała się, bezcelowo chodziła długi, długi czas po swoim mieście. Opowiadała mi, że w głowie miała całkowitą pustkę, ogarnęła ją czarna rozpacz. Te uczucia były tak bardzo przejmujące i niemożliwe do przepracowania, że całkowicie ją zdominowały. Wróciła do domu, zaświadczenie lekarskie włożyła głęboko do szuflady i już nigdy go stamtąd nie wyciągnęła. Nasze spotkanie było pierwszym od ponad 10 lat. Przez 10 lat nie rozmawiała z żadnym specjalistą o rozwoju swojego syna. Nie była w stanie. Pomijając ważny problem przekazywania diagnozy rodzicowi, który ujawnia nam się w tej historii, chciałabym jednak zwrócić uwagę na inny jej aspekt. Tej mamie powiedziano, że musi nauczyć swoje dziecko niemal wszystkiego. Cóż… ze swojej strony zaręczam, że gdyby tak miało się stać, to 40 godzin zajęć tygodniowo przez cały rok nie wystarczy. Nie wystarczą dwa lata ani 10 lat. Całego życia będzie za mało. Chciałabym, żebyśmy się zastanowili nad tym, jak uczy się człowiek. Kluczowe dla tego zagadnienia będą pierwsze lata życia. Te, które małe dziecko spędza na ogół pod opieką rodziców, zanim trafi do zorganizowanej edukacji w przedszkolu, a potem w szkole. Jak to się dzieje, że niezależnie od sytuacji większość dzieci rozpoczynających swoją przygodę z formalną edukacją dysponuje podobnym zakresem wiedzy o świecie? Zwróćmy też uwagę na dzieci z rodzin dysfunkcyjnych, które na pewno będą wyróżniać się na tle ogółu mniejszymi umiejętnościami. To ważne, bo pokazuje główną, podstawową ścieżkę uczenia się człowieka. Dlaczego dzieci z rodzin, w których nie są otoczone właściwą opieką, mają większe trudności? Czy dlatego, że ich rodzice mają mniejszą wiedzę? Słabsze wykształcenie? Niższy poziom socjalny? Niekoniecznie. To samo zjawisko można zaobserwować u maluchów, których rodzice pogrążeni w swoich sprawach zapominają, że mają dziecko i ograniczają się jedynie do zapewniania mu codziennego bytu. Co zatem determinuje rozwój małego dziecka? Światowej sławy wybitny rosyjski psycholog rozwojowy, Lew Wygotski, podkreślał w swoich pracach znaczenie osoby dorosłej w nabywaniu wiedzy i umiejętności przez dzieci. Jednoznacznie stwierdził, że nie ma możliwości skutecznego rozwoju w oderwaniu od relacji z drugim człowiekiem. Kiedy dziecko jest bardzo małe, to właśnie relacja, dobra relacja z opiekunem stanowi o zalążkach procesów uczenia się. Maluch obserwuje dorosłych, niemal cała jego uwaga jest skierowana na innych ludzi. Oczywiście już w okresie niemowlęcym mamy do czynienia z początkami formalnego uczenia dzieci. Któż z nas nie zna zabawy w pokazywanie oczka, ucha czy brzuszka? Bawimy się tak już z kilkumiesięcznymi niemowlętami i rozszerzamy tę zabawę w kolejnych miesiącach życia o następne części ciała. Jednocześnie nie znam absolutnie żadnego rodzica, który przyznałby, że uczył swoje dziecko, gdzie jest kark. Zapytałam o to setki rodziców w całym kraju i nikt, absolutnie nikt, tego nie uczył. Tymczasem niemal wszystkie dzieci w wieku około 5 lat wiedzą, gdzie mają kark. Jakim cudem, skoro nikt ich tego nie uczył? Rozmawiając z rodzicami, pytałam również, kto w formalny sposób uczył swoje dzieci takich pojęć, jak: „drewniany”, „plastikowy”, „metalowy” itp. Nikt – ani jeden rodzic. Zatem jakim niezwykłym zrządzeniem losu większość dzieci idących do szkoły doskonale operuje tymi pojęciami? Pozostawmy to pytanie na razie otwartym i wróćmy do programów terapeutycznych oraz edukacyjnych. Przeglądając je, znajdujemy tam nieprawdopodobną liczbę rozmaitych umiejętności, w które terapeuci i nauczyciele chcą wyposażyć dzieci ze spektrum autyzmu. Najczęściej podzielone są na rozmaite obszary rozwojowe, które zwyczajowo obejmują: motorykę dużą, małą, koordynację wzrokowo-ruchową, mowę czynną i bierną, naśladownictwo, czynności poznawcze, procesy percepcyjne oraz rozwój zabawy i stymulację sensoryczną. Przyznać trzeba, że są całościowe. Problem polega jednak na tym, że kompletnie nie odpowiadają na potrzeby rozwojowe dziecka ze spektrum autyzmu. Są zbiorem ćwiczeń, zadań, często zalecanych w morderczych dla dziecka ilościach, mających uzupełnić braki w wiedzy i deficyty w umiejętnościach. Mają zastąpić to, co jest podstawą rozwoju człowieka – uczenie się w relacji. Niestety, tego zastąpić się nie da. Przyjrzyjmy się podstawowej różnicy w rozwoju dziecka typowego i ze spektrum. Zastanówmy się, czy podejście oparte na edukacji i terapii edukacyjnej (bo do tego sprowadza się większość propozycji i programów) odpowiada na specyficzne potrzeby rozwojowe dziecka ze spektrum. Najpierw zadajmy sobie pytanie: co jest istotą rozwoju w spektrum autyzmu? Co świadczy o tym, że ktoś jest ze spektrum lub nie? Czy są to takie umiejętności jak wycinanie, rysowanie, pisanie, czytanie, kolorowanie? A może znajomość rzeczowników i czasowników? Dobieranie podpisów do ilustracji lub układanie historyjek obrazkowych? Czy naprawdę chodzi o to, że większość typowych dzieci to potrafi, a część dzieci ze spektrum na różnych etapach swojego rozwoju już nie? I czy w związku z tym, że dziecko ze spektrum nauczymy tych umiejętności, będzie ono lepiej radziło sobie w życiu i będzie szczęśliwym człowiekiem, zdolnym do samostanowienia o sobie? A może o istocie zjawiska świadczą takie kompetencje (lub ich brak), jak umiejętność patrzenia w oczy? Witania się pełnym zdaniem? Przedstawiania się w określonym porządku? Podawania ręki na powitanie? Akceptowania niechcianego dotyku innych ludzi, bo przecież grzeczne dziecko pozwala się przytulać? Czy jeżeli dzięki udanej terapii dziecko zacznie patrzeć w oczy, podawać rękę i pozwoli się przytulić, to będzie przez to szczęśliwym, zdolnym do samostanowienia człowiekiem? Mnożą się pytania. Tymczasem powróćmy do najwcześniejszego etapu życia człowieka i pierwszej, podstawowej dla zrozumienia spektrum autyzmu perspektywy, ścieżki rozwojowej. Przyjrzyjmy się, jak kształtują się procesy percepcji i uwagi u małego dziecka. Kiedy przychodzi na świat dziecko o typowym rozwoju, cała jego uwaga od pierwszych chwil po urodzeniu skierowana jest na drugiego człowieka. Liczne badania naukowe prowadzone na całym świecie pokazują, że typowe niemowlę kieruje swoją uwagę na ludzi, a nie na obiekty nieożywione. Tymczasem, co także wykazały badania, niemowlęta, u których później zdiagnozowano spektrum autyzmu, od samego początku swojego życia preferują obiekty. W tym samym czasie dają znać o sobie odmienności w konstrukcji percepcyjnej i sensorycznej naszych maluchów, co będzie w dalszym życiu bardzo mocno przekładało się na funkcjonowanie emocjonalne i społeczne dziecka. Te dwa podstawowe rozwojowo czynniki – kierowanie uwagi na człowieka oraz kompatybilność wrażliwości sensorycznej z ogółem populacji – stanowią o późniejszych sukcesach edukacyjnych. Dzięki nim typowo rozwijające się dzieci są w stanie spontanicznie, bez cudzego zaangażowania uczyć się w relacji z drugim człowiekiem. Właśnie dlatego, że człowiek jest dla nich najważniejszy, mogą nabywać umiejętności, których nikt ich nie uczy. Zaś kompatybilność sensoryczna z otoczeniem pozwala im skutecznie budować bliskie i nieawersyjne relacje, w których operują coraz sprawniej, zrozumiałymi dla otoczenia kodami emocjonalnymi. Zupełnie inaczej rzecz ma się w wypadku małego człowieka ze spektrum autyzmu. Jego zaangażowanie w obiekty, a na późniejszych etapach życia w zjawiska i fakty, powoduje tak niepokojące otoczenie zachowania, jak ogromna koncentracja na przedmiotach lub wybranych obszarach wiedzy. Każdy, kto choć raz zetknął się z dzieckiem ze spektrum autyzmu, zna ten niezwykły zapał, z jakim zabiera się ono do swoich ulubionych czynności – niezależnie od tego, czy jest to układanie klocków według ulubionych kryteriów, czy kolekcjonowanie figurek, czy czytanie kolejnej książki o dinozaurach. Nic nie może się równać tej przyjemności dla dziecka ze spektrum. W tym samym czasie jego rówieśnicy o typowym rozwoju z równie wielką pasją odkrywają świat społeczny, ludzkie potrzeby, pasje i emocje. W kształtowaniu tych ostatnich typowemu dziecku z pomocą przychodzi jego typowa konstrukcja sensoryczna. Oczywiście, ludzie doświadczają pewnego zróżnicowania w odbiorze bodźców, jednak w znakomitej większości więcej jest podobieństw niż różnic. Jak to wpływa na rozwój emocjonalny? Wróćmy znowu do wczesnego niemowlęctwa… Już kilkugodzinny noworodek potrafi się uśmiechać. Nie ma to jednak żadnego związku ze świadomym wyrażaniem emocji. Ten uśmiech pojawia się jako odruch i jest tylko swoistym grymasem na małej buzi. Istotne natomiast jest to, co ma miejsce dookoła dziecka. Gdy tylko noworodek uśmiechnie się, natychmiast osoby w jego otoczeniu reagują. Śmieją się głośno, mówią do dziecka pieszczotliwym głosem, podnoszą je na ręce, całują, dotykają. Dla dziecka o typowej percepcji, wrażliwości sensorycznej wszystkie te zabiegi innych ludzi są niezwykle przyjemne. Ono lubi być dotykane, chłonie głos opiekunów z radością, chętnie obserwuje ich mimikę. W ten sposób szybko „uczy się”, że uśmiech związany jest z doświadczeniem przyjemności, dzięki temu już po kilku tygodniach życia potrafi świadomie uśmiechnąć się do drugiego człowieka. Powstaje pierwszy, wspólny kod emocjonalny. Co tymczasem dzieje się z dzieckiem ze spektrum? Może być bardzo różnie, ale dla części dzieci będą to doświadczenia awersyjne. Dla nich dotyk jest bolesny, głośny śmiech i pieszczotliwe słowa są nieprzyjemne, zapach ciała opiekuna wydaje się obrzydliwy, a podnoszenie na ręce wywołuje mdłości. Takie dzieci nie zbudują kompatybilnego kodu emocjonalnego, jakim jest uśmiech. Idąc w rozwoju dalej… Zdecydowana większość dzieci ze spektrum autyzmu ma niższą niż ogół ludzi wrażliwość czucia głębokiego, odpowiadającego za stabilną postawę ciała, koordynację... Pozostałe 70% treści dostępne jest tylko dla Prenumeratorów Co zyskasz, kupując prenumeratę? 10 wydań magazynu "Głos Pedagogiczny" Dostęp do wszystkich archiwalnych artykułów w wersji online Możliwość pobrania materiałów dodatkowych ...i wiele więcej! Sprawdź fot. Fotolia Dotychczasowe próby objęcia pomocą psychologiczną i pedagogiczną rodziny ukierunkowane były na ograniczanie wpływu lub włączanie rodziców do oddziaływań psychopedagogicznych. Tworzono także grupy wsparcia dla rodziców, a ostatnio podobne działania podjęto wobec rodzeństwa. Niewątpliwie największym błędem jest brak wsparcia rodzin z osobami autystycznymi oraz ograniczanie się jedynie do zabezpieczenia instytucjonalnej opieki nad osobami autystycznymi. Dąży się zatem do stworzenia całościowego systemu wsparcia rodzin z osobami przejawiającymi nie tylko autyzm, ale także głębokie deficyty rozwojowe, gdyż bez specjalistycznej pomocy, zabezpieczenia ekonomicznego i możliwości opracowania technik radzenia sobie ze stresem rodzina nie jest w stanie uporać się ze sprawowaniem opieki nad osobą przejawiającą głębokie deficyty rozwojowe. Pomoc dla rodzin, których członek jest autystyczny Autyzm powinien być postrzegany bardziej wszechstronnie, jako wpływający na szerszą strukturę funkcjonalną – ograniczoną nie tylko do dziecka czy najbliższej rodziny, ale uzupełnioną o terapeutów i środowisko lokalne. Konieczne staje się podjęcie działań wspierających, które ograniczają się do celów edukacyjno-opiekuńczych, ale obejmą swoim działaniem i zakresem rodzinę i terapeutów podejmujących starania o optymalne uspołecznienie osób z tym zaburzeniem. Niezbędne staje się odniesienie do kwestii wspomagania rodzin opiekujących się osobami z autyzmem w różnych przedziałach wiekowych. Rodzina „autystyczna”, tak jak każda rodzina, bez względu na strukturę tworzy specyficzne środowisko wychowawcze zdeterminowane niesieniem pomocy i wsparcia dziecku przejawiającemu głębokie deficyty rozwojowe. W przypadku głębokich zaburzeń powstaje problem interakcyjności – podejmowania prób nie tylko dopasowywania się osoby niepełnosprawnej do funkcjonowania środowiska rodzinnego (i innych), ale przede wszystkim wprowadzania znaczących przeobrażeń w organizacji systemu, w jakim znajduje się cała rodzina, a tym samym również zmian w funkcjonowaniu poszczególnych jej członków. Następują wówczas wzajemne podporządkowanie sobie systemu funkcjonowania rodziny oraz nasilenie zaburzeń, a także systemu działań wspierających. Przykładem sytuacji, w których opiekunowie podporządkowują się potrzebom dzieci z autyzmem, jest postawa matek, które najczęściej poświęcają swoje ambicje osobiste i zawodowe na rzecz wyprowadzenia dziecka z autyzmu. Takie podejście ujawnia się wysokim poziomem wypalania sił rodzicielskich oraz poszukiwaniem najskuteczniejszych metod wspierania dzieci. Analiza profilów stresu u matek dzieci z autyzmem wskazuje przede wszystkim na zaburzenia występujące w funkcjonowaniu rodziny z dzieckiem autystycznym (i nie tylko), w szczególności wynikające z funkcjonowania samego dziecka w sytuacjach społecznych (zwłaszcza zachowań wynikających z autyzmu i braku ich zrozumienia w środowisku lokalnym). Zatem stres rodzicielski może wpłynąć wtórnie na obniżenie zdolności opieki nad dzieckiem, szczególnie u matek, które znacznie gorzej oceniały swoje położenie, co wiąże się z aktywnością zawodową. Zobacz też: Metody stymulacji rozwoju psychoruchowego i społecznego dziecka autystycznego Kiedy dziecko ma autyzm… Miłość do dziecka jest silnie kojarzona z rolą macierzyńską. Nieodłączny element przywiązania stanowi poszukiwanie i utrzymywanie bliskości. Matki dzieci z autyzmem znajdują się w szczególnej sytuacji. Ich fizyczny kontakt z dziećmi jest sporadyczny, co wynika zarówno z rzadszego inicjowania go przez dzieci, jak i z ich reakcji na próby nawiązywania go przez matki (ucieczka, protest). Dziecko, które nie pozwala, by je brać na ręce, nie uśmiecha się, nie interesuje się obecnością matki albo nawet unika jej, stawia przed nią nietypowe wymagania. Naturalne zachowanie, wynikające między innymi z własnych doświadczeń związanych z rodzicami, się nie sprawdza. Brak wzorców postępowania i jasnych sygnałów (np. dziecko wciąż płacze, a nie można go uspokoić, biorąc na ręce czy przytulając) sprawia, że matka może się czuć bezradna. Winę za niepowodzenia w kontakcie z dzieckiem przypisuje sobie. Zaczyna reagować lękiem na różne jego zachowania, co jeszcze bardziej nasila trudności w komunikowaniu się. Matki dzieci dotkniętych autyzmem mają wiele powodów do tego, aby czuć się niepewnie w swojej rodzicielskiej roli. Podstawowe aspekty macierzyństwa – poczucie istnienia więzi emocjonalnej z dzieckiem, możliwość porozumiewania się z nim, poczucie wpływu na rozwój dziecka oraz satysfakcja, a nawet duma z jego rozwoju – są w ich wypadku ograniczone. Ponadto nie wiadomo, co jest przyczyną zaburzeń. Matki często doświadczają braku kontroli nad zachowaniem dziecka autystycznego, które bywa nieprzewidywalne. Rodzeństwo osób z autyzmem Jednoznacznie uwidacznia się w badaniach trudna sytuacja starszego rodzeństwa w rodzinie z dzieckiem autystycznym, co odzwierciedla się w poczuciu nieprzystosowania i niedowartościowania. U rodzeństwa dzieci autystycznych pojawiają się przede wszystkim zachowania introwertyczne, negatywizm, depresja i represja uczuć, co może skutkować powielaniem negatywnego wzorca przez dziecko z autyzmem. Wyniki badań przeprowadzonych przez Joannę Grochowską wskazują na konieczność objęcia indywidualną opieką rodzeństwa dzieci autystycznych. W przypadku rodziny z dzieckiem autystycznym, poza rodzicami, istotną rolę terapeutyczną odgrywa rodzeństwo. Brat lub siostra dziecka autystycznego są mimowolnymi osobami wspierającymi terapię, często podtrzymującymi cele i formy podejmowanych oddziaływań rozwojowych. Należy podkreślić potrzebę wspomagania tych dzieci w rozwoju, szczególnie w sytuacji skupienia się rodziców na działaniach terapeutycznych wobec dzieci z autyzmem. Nierzadko rodzeństwo musi pełnić dodatkowe funkcje związane z opieką, pomocą w domu itp. oraz jednocześnie wykonywać swoje obowiązki, szkolne, koleżeńskie. Analiza doniesień dotyczących wpływu zaburzeń autystycznych na rodzeństwo pozwoliła na wyodrębnienie dwóch kierunków. Pierwszy wskazuje na przyczyny występujących zaburzeń w rozwoju rodzeństwa w sferze zaburzeń emocjonalnych (podwyższenie poziomu lęku, poczucie zagrożenia i niespełnienia, lęk o przyszłość) oraz społecznych (izolacja). Drugi wskazuje na dobre przystosowanie rodzeństwa do sytuacji posiadania w rodzinie osoby autystycznej. Dzieci te są bardziej odpowiedzialne, tolerancyjne i skłonne do altruizmu niż ich rówieśnicy niemający chorego rodzeństwa. Problemem pozostaje wspieranie i kształtowanie mechanizmów samorealizacji tych dzieci jako czynników pozwalających na radzenie sobie w sytuacji trudnej, w jakiej się znalazły. Zobacz także: Jak energia dzieci autystycznych wpływa na ich zachowanie? Fragment pochodzi z książki "Dziecko autystyczne. Prawdziwa opowieść o Maciusiu." autor Beata Zawiślak (wydawnictwo Impuls, Kraków 2012). Publikacja za zgodą wydawcy. Bibliografia dostępna u redakcji. Przede wszystkim bardzo się cieszę, że udało się tak wyraźnie poprawić funkcjonowanie Wiktora i że widzą Państwo taką zmianę. To dobry znak. Na pewno intensywna, dobrana indywidualnie dla Wiktora terapia powinna w dalszym ciągu dawać poprawę. Jednak jak duża ona będzie, to już zależy od wielu czynników, od indywidualnego tempa rozwoju Wiktora, tego, na ile zdobywane umiejętności są szybko utrwalane, czy nie pojawiają się inne niepokojące zachowania. Wiktor jest jeszcze mały, stąd na pewno szansa na sukces jest większa, niż gdyby był starszy.

moje dziecko wyszło z autyzmu